Tässä ensimmäinen valmistunut teksti, jossa kirjoittaja kertoo koskettavasti - ja ainakin itselleni helposti samaistuttavasti - elämästään dissosiaatiohäiriön kanssa.
Dissosiaatiohäiriö
Miten oma tai läheisen sairaus vaikuttaa elämääsi?Sairauteni vaikuttaa hyvin tiiviisti elämäni joka osa-alueeseen, se on todella kokonaisvaltainen tunnetila, joka vaihtelee hyvästä hetkestä huonompaan ja toisinaan täydelliseen turtuneisuuteen. Minulla on tosi paljon oireita, jotka haittaavat jokapäiväistä elämääni enemmän tai vähemmän. Joinakin päivinä olen niin väsynyt, niin muissa maailmoissa, etten jaksaisi tehdä mitään. Kaikki asiat vaativat suunnatonta ponnistelua, joudun pakottamaan itseni tekemään tietyt päivärutiinit. Silloin ihmisten kanssa toimiminen on todella kuluttavaa, he imevät minusta energian ja kotiin päästyäni olen ihan loppu. Olen myös toisinaan eri persoona koulussa ja eri vapaa-ajalla. Koulussa olen elävä, kävelevä kone. Hymyilen väärässä paikassa, unohdan nauraa, kun joku kertoo vitsin ja kaikki muut nauravat. Pääni sisällä on liikaa ajatuksia, sitten liian hiljaista.
Joinakin päivinä kasvoillani on tunteettomuuden maski, ulospäin minusta tuntuu, että kasvoni näyttävät ilmeettömiltä ja tyhjiltä. Aivan yhtä tyhjiltä, kuin miltä sisälläni tuntuu. Yritän epätoivoisesti asetella kasvoilleni luontevaa ilmettä. Automaatiotoimintani käynnistyy huomaamattani, ajan autoa, laitan ruokaa, keskustelen ihmisten kanssa, olen hauska, olen hassu oma itseni.
Silti se en ole minä. Se on hän, se suuri tuntematon, joka on vallannut ruumiini. Vai olenko minä jättänyt ruumiini? Olen keskellä keskustelua, äänista on vaikea saada selvää, silmilläni katsottuna huone näyttää utuiselta, epätodelliselta. Minä en ole siinä, tai se ei ole ympärilläni. Keskustellaan. Sitten yhtäkkiä hämmennyn kuuntelemaan, kenen ääni tuo on, joka puhuu huulillani? Kuka liikuttaa huulia? Mistä nuo sanat tulevat? En edes tiedä keskustelun aihetta. Katselen käsiäni kahvikupin ympärillä yhä hämmennyksen vallassa, kenen ne ovat?
Kaupassa käydessäni hämmennyn kassalla, miten olen sinne päätynyt? Minulla ei ole hajuakaan, olenko tullut autolla, tai mistä löydän autoni? Ajantajuni on joskus hämärtynyt osittain, minulla ei ole käsitystä, onko aamupäivä vai jo ilta. Tunnit kuluvat todella hitaasti, joskus taas kuusi tuntia hujahtaa muutamassa minuutissa. Minulla ei ole tunteita, olen kone, olen eloton. Surulliset asiat eivät itketä, sydämeni ei pompi jännittävissä tilanteissa, kaikki on mitäänsanomatonta, täysin tasaista, laakeaa maata. Mitä jos alan nauramaan, kun puhutaan terrori-iskuista tai lapsien kiduttamisesta? Millään ei ole mitään väliä, sisältäni olen täysin turta, tunnoton. Kävelen paikasta toiseen kuin sumussa, en ole tässä, en ole missään. Miten millään voisi olla mitään merkitystä, kun se ei tapahtuisi minulle, eikä se olisi edes totta?
En aina tunnista kipua. Se kipu kuuluu ruumiilleni, ei minulle. Se ei saavuta minua, se ei kosketa minua. En hallitse kehoani, törmäilen seiniin ja pöytiin, joskus tullessani uuteen tilaan sen hahmottaminen on vaikeaa. Kehoni ei myöskään reagoi kipuun normaalisti, kun poltan käteni kuumaan hellanlevyyn, käteni ei säpsähdä automaattisesti ja nytkäise itseään pois. Kehoni on vain työkalu, se on minulle turta ja tuntematon apuväline, se ei ole minä. Jos katson peiliin, toisinaan takaisin tuijottaa täysin vieras ihminen. En kykene kuvailemaan itseäni muille, mistä tietäisin, minkälainen olen, kun en ole olemassa? Minulla ei ole lempiväriä, lempiruokaa, en osaa sanoa, pidänkö kesästä vai talvesta, koska en tiedä, keneltä näitä asioita kysyisin. Kuka on minä? Minä en ole ruumiini, enkä ole mieleni.
Tunnen myös eläväni unessa, elokuvassa. Ympäristö tuntuu ja näyttää epätodelliselta, enkä tiedä, olenko osa sitä ollenkaan vai leijunko tyhjän päällä. Olen irrallinen, moneksi osaksi hajonnut kokonaisuus. Mikään ei kerro minulle mitään, en osaa tulkita ihmisten kehonkieltä, en osaa ajatella, enkä toimia. Kehoni ei tottele eikä toimi, se jumittuu ja on kankea ja vieras, enkä tiedä, miten sen saa toimimaan. En ole täällä, en ole koskaan täällä. Ja kaikki se tapahtuu pääni sisällä, siellä tapahtuu kokonainen maailma, eikä kukaan tiedä eikä näe sitä minusta. Käyn tätä taistelua joka päivä, elän elämääni, sitä kuitenkaan elämättä, muistamatta. Töistä ja koulusta pääsee lomalle ja vapaapäiville, mutta tässä sairaudessa ei ole lomia. Tämä on joka ikinen sekunti mukanasi, tätä ei pääse pakoon, tästä ei voi irtisanoutua, vaikka haluaisi. Elän vieraassa ruumiissa, minua kuljettaa eteenpäin jokin vieras.
Miten mielestäsi ympäristö suhtautuu sairauteen?
Dissosiaatiosta ei puhuta ehkä hirveästi, enemmistö ei tunnu tietävän, mitä se tarkoittaa. Myöskään asialle täysin vieraan on hyvin vaikea kuvitella, miltä se tuntuu, kun ei ole olemassa omassa kehossaan. Muutenkin kaikkiin mielenterveyteen liittyviin sairauksiin suhtaudutaan toisinaan hyvin jyrkästi, ehkä aihe on pelottava ja vieras. Se ajatusmalli on kuitenkin vain tietämättömyyttä, sillä mielenterveyssairaudet ovat yksi toisten isossa joukossa.
Tunnetko häpeää, tai joudutko salaamaan asiaa?
Ei tästä kahvipöydässä tee mieli puhua, mutta jossain vaiheessa ei jaksa enää välittää, mitä muut ajattelevat. Pahana päivänä tekisi mieli huutaa ihmisille kadulla, etteivät he tiedä, minkälaista se on, kun et tunne itseäsi, et elä omassa kehossasi, et ole olemassa! Luonteeni ei anna periksi sille, että asioista pitäisi vaieta, vaikka ne ovat arkoja tai poikkeavat normista. Minä käyn tätä taistelua itseni kanssa, ei kukaan muu. Eikä kukaan muu voi tietää, miltä se minusta tuntuu. Minä en ole syyllinen tähän, minulle on tehty väärin, mutta minä en ole tehnyt mitään väärää. Siksi en suostu häpeämään.
Onko sairaus lähentänyt tai etäännyttänyt sinua muista ihmisistä?
En jaksa enää nykyään ihmisiä, kuten ennen. Tuntuu kauhealta, mutta olen karsinut ns. hankalia ihmisiä ja yksipuolisia kaverisuhteita pois elämästäni, koska he rasittavat minua liikaa ja saavat minut voimaan huonommin. Sitten taas vertaistuki on ollut ihan korvaamatonta, kukaan ei ymmärrä paremmin kuin samaa kokeva toinen ihminen. En tiedä, miten selviäisin ilman tukea.
Onko sairaus tuonut elämääsi jotain positiivista, jota et olisi välttämättä saavuttanut tai osannut arvostaa, jos et olisi sairastunut?
Olen oppinut huolehtimaan itsestäni, jo se, että olen hakenut apua tähän, on ollut iso rakkauden osoitus itseäni kohtaan. Toki sairastuminen on asettanut myös asiat uuteen tärkeysjärjestykseen elämässä.
Mikä auttaa/on auttanut sinua jaksamaan?
Elämän säännöllisyys, rutiinit, listat. Elän niitten varassa, päähäni en voi luottaa paljonkaan. Minun pitää jatkuvasti varmistaa kaikki tiedot, en luota itseeni, syystäkin. Keskittymiskykyni on huono, välillä en edes kuule, mitä ihmiset minulle puhuvat.
Niin oudolta kuin se kuulostaakin, myös sairauteni auttaa itse itseään. Kun tiedän, etten jaksa omana itsenäni tulevaa päivää, kykenen toisinaan viemään itseni outoon tilaa, jotta selviän sosiaalisista tilanteista ja paineista. Tilassa en ole minä, en edes sitä vähää. Olen se sama tuttu robotti. Minun silmilläni maailmaa katsoo joku muu, minun elämääni elää, sitä ohjailee joku muu. Sillä on asiat paremmin. Se nauraa ja hymyilee, vitsailee, on ahkera, auttavainen. Se on hyvä ihminen. Mutta se en ole minä.
Millaisena koet saatavilla olevat mielenterveyspalvelut ja onko niissä jotain parannettavaa?
Itse pidän itseäni onnekkaana, kun olen saanut ammattitaitoista apua ongelmiini paikkakunnallani. On ensiarvoisen tärkeää, että terapeutti tai henkilö, joka sinua hoitaa, on ammattitaitoinen. Vähintään yhtä tärkeää on se, että kemianne kohtaavat ainakin jollain tasolla. Itse en pystyisi puhumaan vaikeista asioista, jos saisin vastakaikuna vähättelyä tai täydellistä ymmärtämättömyyttä. Terapia on minulle tärkeä tukiverkko, vaikka se on samalla raskasta. Nojaan siihen arjessa, se on pakopaikkani arjen keskellä, tunti aikaa purkaa koko viikon aikana kertyneet murheet ja ajatukset pois mielestäni. Terapiassani olen myös tajunnut monia asioita, joita en olisi kyennyt yksin löytämään.
Potilaiden kuunteleminen on todella tärkeää, koska heillä on ensikäden tietoa omasta tilastaan. Pidän itse lääkkeiden ja terapian yhdistelmää toimivana kohdallani, mutta lääkkeet eivät ole ratkaisu kaikkiin ongelmiin. On toki helpompi määrätä potilaalle turruttavia lääkkeitä, kuin keskittyä löytämään oikea diagnoosi. En tietenkään odota, että lääkärit olisivat ihmeidentekijöitä, mutta minua on jäänyt monesti hämmentämään se, että joka kerta lääkärissä käynnin jälkeen minulla on eri diagnoosi. Koen diagnooseilla pelaamisen omalla kohdallani turhauttavaksi. Ymmärrän, että mielenterveyspalvelut ovat ylikuormitettuja, ymmärrän, että diagnoosin tekeminen on vaikeaa lyhyessä ajassa ja oirekuvan muuttuessa jatkuvasti, mutta potilaalle se on hämmentävää, kun hän ei tiedä, mikä hänellä on.
- Tanja, 21
 |
| Kuva: weheartit.com |
(P.S. Jos kiinnostuit ja haluaisit osallistua projektiin, laita ihmeessä viestiä blogin Facebook-sivulle https://www.facebook.com/painajaistenprinsessa/ kiitos!)
