Minä ja kehoni

Mulla on aina ollut ongelmia itsetuntoni ja ulkonäköni kanssa. Muistan saaneeni 4-5-vuotiaana itkupotkuraivarit ennen kerhon joulujuhlaa, koska hiukseni olivat mielestäni liian vaaleat ja kiharat. Kadehdin jo silloin pikkusiskoani ja mietin miksen ollut yhtä suloinen kuin hän. Murrosikä alkoi suht aikaisin ja ala-asteella olin luokan poikiakin pitempi. Kehoni muuttuminen oli pelottavaa. Kuvittelin kaikki sukulaiset ja tuttavat kauhistelemassa naiseksi muuttumistani, vaikka oikeasti kukaan ei kommentoinut asiaa mitenkään negatiivisesti. Koulussa mua kiusattiin ja erityisesti ulkonäköäni pilkattiin. Tunsin olevani niin ruma, ettei minulla ollut mitään ihmisarvoa. Vihasin erityisesti kasvojani, hiuksiani ja pituuttani. Yläasteikäisenä sain vanhemmiltani luvan värjätä maantienvaaleat  hiukseni tummiksi, ja se helpotti oloani huomattavasti. 

Olin lapsesta asti luonnostani tosi hoikka. Kunnes 16-vuotiaana sairastuin kipuoireyhtymään. Jouduin kokeilemaan montaa eri lääkettä, joista mikään ei tuntunut toimivan. Lihoin lääkkeiden takia 15 kiloa kahdessa kuukaudessa. Lihominen ei ollut sinänsä haitallista, koska olin tätä ennen alipainoinen. Se kuitenkin laski itsetuntoani, sillä se tapahtui niin nopeasti. Kuvittelin olevani lihava, vaikka todellisuudessa olin ihan sopusuhtainen.

Kivut vaikuttivat myös mieleeni voimakkaasti. Kerran mökillä minulla oli kovia kipuja lantion alueella ja olin menossa saunaan. Kun riisuin vaatteet ja katsoin peiliin, näin lantioni epämuodostuneena. Lihasten jäykkyys ja säryt saivat minut tuntemaan itseni vanhaksi. Pikkuhiljaa peilistä alkoi myös katsomaan vanha nainen. Ja katsoo edelleen.

Viime keväänä mun lääkitystä muutettiin positiivisin tuloksin. Haittavaikutuksena eräästä lääkkeestä lihosin kuitenkin 15 kiloa kuukauden sisällä. Lääke aiheutti jatkuvan näläntunteen ja keräsi nestettä kehooni. Olen nyt lihonut lääkkeistä yhteensä 30 kiloa, alipainoisesta ylipainoiseksi. Tämä on todella kova kolaus itsetunnolleni. Välttelen katsomasta peiliin, ja jos kävelen vähissä vaatteissa peilin ohi, joudun katsomaan muualle, etten alkaisi itkemään. Mun on hyvin vaikea uskoa, että kukaan näkis mut kauniina. Jopa poikaystäväni. Kun käyn hänen kanssaan suihkussa, mietin vaan miten kamalalta näytän hänen silmissään. Vaikka järjellä ajateltuna tiedän, ettei hän ole kovin ulkonäkökeskeinen ihminen, eikä hän olisi mun kanssa, jollei rakastaisi mua. En minäkään hänen kehoaan katso arvostellen, vaan ajattelen että tuossa on ihana ja kaunis ihminen, jota rakastan.

Kesällä aloitin laihdutuksen, jätin kaikki herkut pois ja harrastin niin paljon liikuntaa kuin kivut sallivat. Sain pari kiloa pudotettua. Loppukesästä kuitenkin psyykkinen vointini romahti. Tällä hetkellä pelkkä kaupassa käynti ja ruuanlaitto tuntuvat lähes ylivoimaisen raskaalta. Olen koittanut nyt keskittyä siihen, että ylipäätään syön jotain. Olen sellainen tunnesyöjä, että surullisena haluan lohduttautua herkuttelemalla. En ole kieltänyt tätä itseltäni, koska tällä hetkellä vointi on niin huono, että mikä tahansa mikä piristää vähänkin on tervetullutta. Liikuntaa en ole jaksanut harrastaa, muuten kuin pyöräilemällä terapiaan. Yritän nyt vaan kuntoutua ja yritän laihduttaa sitten, kun vointi on parempi.

 Minä 2008 ennen lääkkeitä.

Minä nykyään.

Rakkautta

Me käytiin Valtterin kanssa Tallinnassa juhlistamassa vuosipäivää. Ajattelin jakaa tänne kuvia reissusta ja ajatuksia meidän yhteisestä vuodesta.

Viime kesänä osallistuin kasvisruokakurssille, jolla tapasin tämän komistuksen. Hän oli heti tosi kohtelias ja auttoi mua tiskaamaan, kun mulla oli käsissä kipuja. (Vaikka myöhemmin sain selville, että hän vihaa tiskaamista!) Kurssin jälkeen pyysin häntä kaveriksi Facebookissa, ja aloimme heti kirjoittelemaan toisillemme. Hänelle oli tosi helppo puhua alusta asti. Mulla oli silloin vähän ongelmia lääkityksen kanssa, ja vointi oli hetken ajan tosi huono. En saanut yöllä nukuttua, kivut oli kovat ja itkin jatkuvasti. Myös tästä kerroin hänelle ja hän tsemppasi mua eteenpäin. Emme olleet tavanneet kokkauskurssin jälkeen, kunnes yhtenä iltana kun olin ihan loppu, hän ilmestyi ovelleni eikä sanonut mitään, halasi vain. Se kertoi enemmän kuin tuhat sanaa. 

Pian tämän jälkeen hän pyysi mua kahville. Viihdyin hänen kanssaan koko loppupäivän. Meidän piti katsoa elokuvaa, mutta se meni kokonaan multa ohi, koska meillä oli niin kiinnostavat keskustelut! Siitä sitten jatkettiin tapailua.

Tän vuoden aikana me molemmat ollaan omilla tavoillamme käyty pohjalla ja toistemme tukemina noustu sieltä ylös. Mulla alkoi maanantaina ammattikouluun valmentava koulutus, enkä olis uskaltanut edes hakea siihen, ellei Valtteri olis mun tukena. Meillä on ollut huonoja aikoja ja pahoja riitoja, mutta nyt meidän suhde voi paremmin kuin koskaan. Mitä enemmän opitaan tuntemaan toisiamme, sitä paremmin osataan ottaa toisemme huomioon. Valtteri asuu käytännössä koko ajan mun luona ja ollaan pikkuhiljaa ruvettu suunnittelemaan muuttoa yhteiseen kämppään. Mulle se on iso askel, koska se tarkoittaa muuttoa pois tuetusta asunnosta. Onneksi mulla silloinkin olisi sama omahoitaja ja sairaanhoitaja, jotka kävis mua katsomassa kerran-pari viikossa. 

Mun aiemmat kokemukset parisuhteista on vähän erikoisia. Ensimmäinen suhde oli sellainen teini-ihastus, joka ei kestänyt kuin vuoden. Sen jälkeen oli pitkä, melkein viiden vuoden suhde, jossa oli paljon hyvää, mutta vielä enemmän ongelmia. Olin suhteen alussa 15-vuotias ja suhteen loppuessa 20-vuotias, joten ei mikään ihme, että kasvoimme eri suuntiin. Tämän jälkeinen suhde oli traumaattinen kokemus, enkä halua enempää avata sitä tässä. Valtteri oli ensimmäinen, jolle uskalsin ääneen sanoa, mitä tuossa suhteessa jouduin läpikäymään. Hän on ollut suuri tuki ja apu näistä asioista toipumiseen.

Mutta tällä hetkellä, tässä suhteessa, olen rehellisesti onnellinen. Valtteri on ihminen, jonka kanssa voin hyvin kuvitella viettäväni vielä monta monta vuotta. Meillä on paljon omaa huumoria, jota harva ymmärtää. Kotiin on aina kiva tulla kun hän on täällä, eikä aamulla herääminenkään ole niin kamalaa, jos hän herää kanssani. Tuntuu kuin mulla olis ikioma aurinko, joka antaa mulle energiaa ja halauksia pitkin päivää. Rakastan.

Masennus puhuu

"Ei minun kannata enää yrittää. Se on täysin turhaa. Satutan kuitenkin itseni vain uudelleen."

"Hänen elämänsä on parempaa ilman minua. Jos rakastan häntä, annan hänen elää ilman minun aiheuttamaani huolta ja murhetta. Kaikki olisi paremmin jos minua ei olisi."

"Älä luota häneen. Hän tahtoo vain satuttaa minua, kuten kaikki muutkin."

"Elämäni on ja tulee aina olemaan pelkkää helvettiä. Sama kehä toistuu uudelleen ja uudelleen. En pääse koskaan elämässäni eteenpäin."

"Vaikka yritän parhaani, se ei tule koskaan olemaan tarpeeksi. Minusta ei ole mihinkään."

"Olen ruma, lihava ja vastemielinen. Kehoni ansaitsee vain kipua. Kukaan ei ikinä voisi haluta minua tällaisena. Minun on pakko rankaista itseäni."

"Olen kaikin tavoin viallinen. Minussa on kaikki väärin. En voi ikinä elää normaalia elämää."

"Hän ei välitä minusta. Hän tahtoo vain käyttää minua hyväkseen. Kukaan ei halua olla tällaisen ystävä."

"En tule ikinä parantumaan."

Palaan takaisin

Ajan talosi ohi. Hidastan. Käännän auton ja ajan takaisin. Pysähdyn. Nousen autosta ja kävelen roskisten ohi sisäpihalle. Ovi on auki. Nousen portaat. Yksi, kaksi, kolme kerrosta ja olen perillä. Enää pari askelta. Olen palannut tähän taloon. Sinun taloosi.

Laitan avaimen lukkoon ja lyhyen harkinnan jälkeen, käännän sen auki. Sanomalehdet ja mainokset ovat tukkineet eteisen. Loikkaan niiden yli ja katselen ympärilleni. Kaaosta. Kaaosta minne vain katsonkin. Ei, tämä ei ole koti - tämä on jonkinlainen keskeneräinen pesä. Lattia täynnä kaikkea siihen kuulumatonta. Kaikkialla pelkkää paskaa. Naurahdan. Paskaa! Tällaista täällä on ollut ja tulee olemaan.

Joka puolella ruuantähteitä sulassa sovussa likaisten pyykkien ja muun rojun kanssa. Huoneen perällä on ahdas keittiö, sekä pieni alkovi, jossa lojuu puolityhjä ilmapatja. Se oli minun paikkani. Siellä nukuin. Olin yksin ja kuvittelin olevani turvassa kaikelta.

Toisinaan heräsin, kun kävit katsomassa minua. Niistä hetkistä olin iloinen. En tiedä mitä oikein minussa katsoit. Nauroit kun söin unissani suklaata. Patja tyhjeni joka yö, ja heräilin usein täyttämään sitä. Siellä oli niin likaista. Ei lakanaa, ei mitään.

Katson muualle huoneeseen. Siinä on sohva, jolla halusit kuvata pornoa. Siinä on nojatuoli, joka oli sinun sänkysi. Nukuit siinä, enkä koskaan saanut sinua siitä hereille. Se oli sinun pyhä paikkasi, tietokoneen edessä. Siinä tuolissa tapahtui asioita, jotka olivat liikaa minun silmilleni.

Tuolin yläpuolella katosta roikkuu koukku. Kerran sidoit minut siihen kiinni sukkahousuilla. Nauroimme. Se oli hullua. Samoin kuin se, kun piirtelit kehooni permanenttitussilla. Pidit kiusaamisestani - sait siitä kai jonkinlaista kieroa nautintoa.

 Käännyn vasemmalle ja raotan kylpyhuoneen ovea. Paskaista sielläkin. Lasioven läpi näkyy saunaan. Siellä minun piilopaikkani oli - lauteiden alla, nurkkaan piiloutuneena. Sinne minä käperryin ja itkin pelosta. Lauteilla kuivumassa olleet pehmolelut lohduttivat minua, sinusta ei siihen ollut. Isokokoinen pupu ja kaksi pientä marsua. Pupu - silläkin nimellä kutsuin sinua.

Palaan taas kylpyhuoneeseen. Kerran astuin siellä kaksi viikkoa vanhan pizzan päälle. Siellä me vain paiskoimme toisiamme saippualla ja nauroimme. Kunnes yritit raahata minut väkisin suihkuun vaatteet päällä. Se tuntui yhtä aikaa kamalalta ja ihanalta. Mutta tapahtui täällä puhtaasti pahojakin asioita. Tai hyviä, en tiedä, sillä täällä heräsin vihdoin todellisuuteen. Se iski lujaa, liian lujaa. Tunsin hajoavani. Romahdin. Olin varma, etten kestäisi sitä. Pystyin vain ajattelemaan, että tähän se loppuu. Tavallaan se loppuikin, muttei se kuitenkaan ollut kaiken loppu.

Asunnostasi heräsin painajaisesta painajaiseen. Mutta kaikki painajaiset loppuvat joskus. Jätin sinut taakseni, enkä koskaan katunut sitä.

Tässä vähän erilainen teksti, joka kertoo edellisestä parisuhteestani. Kuuntelin eilen yllä olevaa biisiä ja muistot tulvivat mieleeni. Oli pakko kirjoittamalla tyhjentää pää kaikista ajatuksista. Poikaystäväni Valtteri oikoluki ja autto mua tekstin kanssa. Kommentteja otetaan taas mielellään vastaan! :)

Lähettäkää kysymyksii!

No niinku otsikosta käy ilmi, aion tehdä taas kysymyspostauksen ja toivon, että lähettäisitte mulle kysymyksiä sitä varten. Ihan mitä tahansa saa kysyä!

Kesää odotellessa!

Luontokuvia ja kuulumisia

Selailin täs ajankuluks mun ottamii valokuvia ja löysin muutaman hyvän kuvan metsästä. Oon ottanut nää kuvat viime vuoden lopussa kun kävin pikkuserkkuni Mappun kans Porin Teemuluodossa. Toi ylin kuva on mun lemppari.

Kai mun pitää vähän kuulumisiakin kertoa. Mut lähetettiin muutama viikko sitten osastolta kotiin, vaiks olin tosi peloissani miten selviydyn kotona. No, hengis oon vieläkin.. Itsetuhoajatuksia on ollut, mut ne ei oo edennyt teoiksi. Poikaystävä on käytännössä asunut mun luona siitä asti kun tulin sairaalasta, enkä kyl pärjäis yksin huonoimpina hetkinä. Toisen läsnäolo auttaa mua pitämään ittestäni huolta, koska en haluu satuttaa itteeni läheisten nähden. Oon pystynyt hoitamaan myös riittävän lepäämisen ja syömisen, kun ollaan yhdessä tehty ruokaa ja enimmäkseen poikaystävä käynyt kaupassa. Vanhemmat ja sisko on kans autellut, ja kaverit on paljon kyselleet vointia. Ihanaa, että musta välitetään.
 

Viime viikolla kävin fysiatrilla tutkituttamassa mun kipuja. Olin päätellyt ihan oikein, että mun kipu on fibromyalgiatyyppistä ja luultavasti traumaperäistä. Lääkäri kertoi, et samanlaisia oireita on tullut ihmisille, jotka on ollut sodassa ja saaneet sieltä traumoja niin, että keho on jäänyt ns. puolustustilaan ja lihakset menneet pienestäkin kivusta pysyvään jännitystilaan. (Mun kivut alkoi 2009 peruskoulun päätyttyä ja aikamoista henkistä sotaa se koulunkäynti oli kiusaamisen ja muiden vastoinkäymisten kanssa.) Kipulääkitystä ei muutettu, mutta aloitin käynnit fysiatrian polilla kivunhallinta- ja tietoisuustaitoharjoitusryhmässä. Fysioterapiaakin jatketaan taas, mutta sinne en ole vielä saanut aikaa.

Fysiatrialta sain diagnoosit:
F45.4 Krooninen kipu
M54.5 Lannerangan kipu- ja toimintahäiriö
F33.11 Toistuvan masennuksen keskivaikea masennusjakso somaattinen oireyhtymä

Jos jollain, joka tätä lukee, sattuu olemaan jokin edellämainituista, kirjoita ihmeessä kommenttia! Muhun saa yhteyden myös Facebookin Painajaisten Prinsessa -sivun kautta.

Tyhmä itsemurha

Liian usein kuulen tätä: itsensä tappaminen on tyhmää. Itsekästä ja huomionkipeää. Itsemurhan tehneet ihmiset ovat tyhmiä, eivätkä välitä siitä, miten paljon tuskaa aiheuttavat läheisilleen.

Asia ei todellisuudessa mene näin. Itsetuhoista ihmistä on vaikea ymmärtää, jollei ole itse käynyt läpi samaa. Josset ole ikinä kokenut kuoleman olevan ainoa vaihtoehto, ole onnellinen. Et tiedä miltä se tuntuu, ja toivon ettet joudu koskaan tietämään.

Itsemurhan tekijä ei ole tyhmä, vaan sairastunut. Hän ei näe mahdollisuutta parempaan. Hän ei halua enää jatkaa. Vaikka asiat olisivat ulkopuolisen silmin kunnossa, itsemurhan tekijä on ehkä menettänyt kykynsä nauttia elämästä ja tuntea positiivisia tunteita. Hän ei ole itsekäs, tai halua satuttaa muita ihmisiä. Hän vain luulee muiden elämän olevan parempaa ilman häntä. Hän saattaa luulla, ettei häntä rakasteta. Hän tuntee olevansa taakka. Hän ehkä kuvittelee kuolemansa olevan muille helpotus. Hänen tuntemansa tuska on niin suurta, että kaikki muu tuntuu menettävän merkityksensä sen rinnalla. Ehkä hän on taistellut jo pitkään ja kuluttanut voimansa loppuun. Ehkä hänen elämältään katosi pohja yhdessä hetkessä. Hän voi olla ihan tavallinen ihminen, hän saattaa piilottaa tuskansa. Lopulta salailu käy liian raskaaksi. Hän luulee todella, ettei muuta vaihtoehtoa ole. Hän ei tee sitä kiusatakseen, loukatakseen tai saadakseen huomiota. Hän ei välttämättä edes tahdo kuolla, muttei pysty enää elämään. Hän ei ole saanut riittävää apua. Ehkä sitä ei ole saatavilla, tai ehkä hän ei ole osannut pyytää sitä.

Jos joku kertoo itsetuhoisista tunteistaan tai teoistaan, älä koskaan syyllistä tai mollaa häntä. Ota hänet tosissaan ja mieti mitä voit tehdä auttaaksesi häntä. Hanki aina apua, vaikka hän kieltäisi sinua.

Kolme osaani

Nyt ajattelin kertoo vähän mun vahvimmista persoonanosistani. Kutsun niitä lapsiosaksi, puolustusosaksi ja seksuaaliseksi osaksi. Ne ovat siis mun hallitsivimmat osani, tai ainakin tiedostan ne parhaiten. Uskon juuri näiden osien erillisyyden liittyvän jotenkin siihen, että lapsena murrosiässä jouduin seksuaalisen ahdistelun kohteeksi koulussa ja koulumatkoilla noin kolmen vuoden ajan. Persoonanosat eivät ole sivupersoonia, vaan palasia, joiksi mieleni on hajonnut. Terveellä ihmisellä nämä osat ovat yhdessä ja muodostavat kokonaisen persoonallisuuden. Olen viimeisen vuoden aikana oppinut tunnistamaan nämä kolme osaani, kiitos psykoterapian. Tavoitteena on löytää loput mahdolliset palaseni ja koota niistä yksi kokonainen minä.

   Lapsiosani on pelokas, helposti eksyvä, turvaton ja "pieni". Pienellä tarkoitan sitä, että välillä lapsiosan hallitessa tutut huoneet ja esineet näyttävät tavallista suuremmilta ja vieraammilta. Lapsiosa kaipaa toisen ihmisen turvaa. Silloin haluan käpertyä poikaystäväni syliin ja halia pehmolelujani. Lapsiosa nauttii tutusta ja turvallisesta ympäristöstä, huolenpidosta, lastenohjelmista, ja rauhallisista tilanteista, joissa läsnä on vain muutama tuttu ihminen. Lapsiosani pelkää väentungosta ja suuria marketteja, joissa se meneekin usein hukkaan. Lapsiosa ei tykkää ajaa autoa, tehdä päätöksiä, tai ottaa itsestään vastuuta. Lapsiosa on todella herkkä, eikä voi sietää seksuaalista osaani. Lapsiosa tuntee seksuaalista osaa kohtaan paljon vihaa ja häpeää. Juuri niin kuin tunsin murrosiässä kehittyvää itseäni ja etenkin kehoani kohtaan. Tämä osa on kaikista osistani hallitsevin ja yleisin.

   Puolustusosani on aikuinen, omatoiminen, suorasanainen, räväkkä ja vähän kylmätunteinenkin. Puolustusosani tuntee itsensä vahvaksi ja usein agressiivisestikin puolustaa itseään, läheisiään, tai muita osia. Puolustusosa nauttii saadessaan itse päättää asioista ja tehdä ja mennä vapaasti oman mielensä mukaan. Puolustusosa vahvistui etenkin asuessani palvelukodissa, jossa en saanut päättää tai tehdä mitään itse, ja tunsin itseni usein loukatuksi henkilökunnan asenteiden takia. Puolustusosa on siis koko ajan valmiina puolustautumaan ja sanomaan "pari valittua sanaa".

   Seksuaalinen osani on itsevarma, sosiaalinen, energinen, nauravainen ja hallitsevimmillaan iltaisin ja öisin (muttei joka ilta/yö). Tämä osani on aina valmis pitämään hauskaa ja tekemään jotain spontaania. Seksuaalinen osani on siis seksuaalinen aikuinen, ja tuntee itsensä usein viehättäväksi ja naiselliseksi. Mutta jos tämä osa ei saa toteuttaa itseään, eli ylläpitää sosiaalista elämää ja pitää hauskaa, se ahdistuu tosi pahasti. Seksuaalinen osa on itselleni hankalin osani, koska se ei ota huomioon muita osiani, eikä piittaa tekojensa seurauksista. Tästä saa kärsiä etenkin lapsiosani, joka ei ymmärrä aikuisen seksuaalisuutta. Morkkis saattaa tulla ihan tavallisesta mukavasta illasta ulkona ystävien kanssa, jos seksuaalinen osani on ollut silloin hallitseva. Kauan yritin torjua tätä osaani, mutta huomasin sen hyödyttömäksi, ja yritänkin nyt oppia hyväksymään itseni seksuaalisena olentona.

Nää on asioita, joita terveen ihmisen tuskin tulee mieleenkään ajatella. Kaikki osani ovat minua itseäni, joten toivon oppivani elämään niiden kanssa. Välillä on tilanteita, joissa osani ovat jostain asiasta keskenään eri mieltä. Se aiheuttaa ongelmia etenkin parisuhteessa, mutta onneksi kultani on kärsivällinen, ja yritän aina parhaani mukaan selittää hänelle missä mennään. Kiitän taas jokaista joka jaksoi lukea!

Sairaalakuulumiset

Täällä sairaalassa on paljon parempi olla kuin kotona. Ystävät ja sukulaiset käy pitämässä mulle seuraa, eikä mun tarvi stressata siitä, ettei oo voimia tehdä ruokaa tai siivota tai mitään. Täällä saan antaa itselleni luvan levätä. Jatkan edelleen psykoterapiaa eli käyn täältä siellä 2 kertaa viikossa. Mun lääkitystä on muutettu ja hiuksia lähtee päästä, mut toivottavasti se on vaan tätä alkua kun kroppa totuttelee uusiin mömmöihin. Odotan et pääsen fysiatrin ja neurologin tutkimuksiin - ne siis tutkii näitä mun kipuja, jotka on kestänyt 5,5 vuotta, muttei vieläkään tiedetä mistä ne johtuu. Eipä täs oikein oo muuta kerrottavaa.

Loistava lusikkateoria: Mitä on olla nuori ja sairas?

Tämän tekstin löysin Facebookista dissosiaatiohäiriötä sairastavien vertaistukiryhmästä. (Tästä pääset ryhmän sivulle.) Yksi ryhmän jäsenistä laittoi tämän sinne, ja kertoi miten tästä tekstistä on ollut hänelle apua, kun hän on kertonut läheisilleen elämästään sairauden kanssa. Itsekin pystyn samaistumaan tekstiin tosi hyvin, vaikka kirjoittajalla ei olekaan samoja sairauksia kuin mulla.

 ”The Spoon Theory
by Christine Miserandino
http://www.butyoudontlooksick.com/

"Paras ystäväni ja minä olimme kahvilassa juttelemassa. Kuten tavallista oli melko myöhä ja nautimme ranskalaisia kastikkeen kera. Kuten kaikki yliopistoikäiset tytöt vietimme paljon aikaa kahviloissa puhuen pojista, musiikista ja muista tyhjänpäiväisistä asioista, jotka tuntuivat niin tärkeiltä siihen aikaan. Harvoin puhuimme mistään erityisen vakavasta vaan vietimme suurimman osan ajasta nauraen yhteisille jutuille.
    Kun olin ottamassa lääkkeitäni välipalan kera normaaliin tapaani, ystäväni katsoi minua kiusallinen ilme kasvoillaan sen sijaan, että olisi jatkanut keskustelua. Sitten yhtäkkiä hän kysyi minulta miltä tuntui sairastaa lupusta. Olin hämmentynyt, enkä vain siksi että hän esitti minulle tämän tuulesta temmatun kysymyksen, vaan myös siksi, että oletin hänen tietävän kaiken mikä lupuksessa oli tietämisen arvoista. Hän kävi lääkärillä kanssani, näki minun kävelevän kepin kanssa ja oksentavan vessassa. Hän oli nähnyt minun itkevän kivusta. Mitä muuta tarvitsisi tietää?
    Aloin höpöttää pillereistä, särystä ja kivusta, mutta hän jatkoi erilaisen vastauksen takaa ajamista eikä näyttänyt olevan tyytyväinen siihen mitä sai minusta irti. Olin yllättynyt sillä hän oli sentään ollut huonetoverini ja ystäväni jo vuosien ajan; Luulin hänen tietävän mikä lupuksen lääketieteellinen määritelmä on. Sitten hän katsoi minua se ilme kasvoillaan, jonka jokainen sairas ihminen tietää hyvin: Ilme oli puhtaan utelias sellaista asiaa kohtaan mitä kukaan terve ei voi koskaan täysin ymmärtää. Hän kysyi miltä tuntui olla minä. Miltä tuntui olla sairas, mutta ei fyysisesti.
    Yrittäessäni kerätä tyyneyttäni takaisi katsahdin ympäri pöytää etsien apua tai johdatusta, tai edes pientä viivytystä jotta minulla olisi aikaa miettiä. Yritin löytää oikeita sanoja. Miten vastaan kysymykseen johon en ollut koskaan pystynyt vastaamaan edes itselleni? Miten selitän jokaisen yksityiskohdan ja tunnetilan sairaan elämästä? Olisin voinut antaa periksi, heittää vitsin ilmaan kuten yleensä olisin tehnyt ja sen jälkeen vaihtaa aihetta, mutta muistan ajatelleeni, että jos en yritä selittää tätä nyt, en voisi koskaan olettaa hänen ymmärtävän. Jos en voinut selittää tätä parhaalle ystävälleni, miten voisin ikinä yrittää selittää maailmaani kellekään muulle? Minun oli pakko yrittää.
    Sillä hetkellä lusikkateoria sai alkunsa. Nappasin nopeasti kaikki lusikat mitä pöydällämme oli, sekä kaikki lusikat myös muista pöydistä. Katsoin ystävääni silmiin ja sanoin ”Ole hyvä, sinulla on lupus.” Hän katsoi minua hieman hämmästyneesti, kuten kuka tahansa jolle lyödään käteen kourallinen lusikoita. Kylmät metalliset ruokailuvälineet kolisivat käsissäni ojentaessani niitä hänelle.
    Selitin hänelle, että ero sairaan ja terveen välillä on se, etä sairas joutuu jatkuvasti tekemään valintoja mitä lopun maailman ei tarvitse tehdä. Terveillä on vapaus olla valitsematta samalla lailla, lahja, jota monet pitävät itsestäänselvyytenä.
    Useimmat aloittavat päivänsä rajoittamattomien mahdollisuuksien kanssa, heillä on energiaa tehdä mitä he ikinä haluavat, etenkin nuorilla ihmisillä. Suurimman osan ajasta, heidän ei tarvitse murehtia tekojensa tai valintojensa seurauksia. Vastauksessani käytin siis lusikoita kuvaamaan tätä kohtaa. Halusin että ystävälläni oli jotain konkreettista jota pidellä käsissä, jonka voisin sitten ottaa häneltä pois, kuten monet sairaat tuntevat menetyksen tunnetta sairauden vieden heiltä pois jotain tärkeää: Terveyden. Jos minä kontrolloisin hänen lusikoidensa määrää, hän ymmärtäisi miltä tuntuu kun joku tai jokin, kuten lupus, kontrolloi minun elämääni.
    Hän nappasi lusikat innoissaan. Hän ei ymmärtänyt mitä olin tekemässä, mutta hän oli aina valmis hauskanpitoon, joten luulen että hän uskoi minun olevan kehittämässä yhteistä vitsiä kuten normaalisti vakavista asioista puhuttaessa. Hänellä ei ollut aavistustakaan kuinka vakavaksi tämä oli menossa.
    Pyysin häntä laskemaan lusikkansa. Hän kysyi miksi ja selitin, että terve olettaa hänellä olevan loputon varasto ”lusikoita”. Mutta nyt kun sinun täytyy suunnitella päiväsi, sinun tarvitsee tietää tarkalleen kuinka monen ”lusikan” kanssa sen aloitat. Se ei tarkoita, ettetkö menettäisi joitakin niistä matkan varrella, mutta ainakin se auttaa sinua ymmärtämään mistä aloitat. Hän laski 12 lusikkaa. Sitten hän naurahti ja sanoi tahtovansa lisää. Kieltäydyin ja kun hän näytti pettyneeltä, tiesin heti, että tämä peli tulisi toimimaan. Olen itse toivonut lisää ”lusikoita” vuosien ajan enkä siltikään ole löytänyt tapaa kerätä niitä, joten miksi hänelle pitäisi suoda se etuoikeus? Sanoin hänelle myös, että hänen tulisi olla jatkuvasti tietoinen siitä kuinka monta lusikkaa hänellä oli kädessään eikä missään nimessä tiputtaa niitä, sillä hän ei voi koskaan unohtaa, että hänellä on lupus.
    Pyysin häntä listaamaan jokapäiväiset tehtävänsä, myös kaikkein yksinkertaisimmat ja normaaleimmat. Kun hän selitti askareitaan ja aktiviteettejaan selitin hänelle, että jokainen niistä maksaa hänelle lusikan. Hänen hypätessä suoraan ”valmistaudun töihin lähtöön” ensimmäisenä päivän aktiviteettina keskeytin hänet ja otin hänen kädestään lusikan. Minä lähes hyppäsin hänen kurkkuunsa sanoen ”Ei! Et voi vain nousta ylös. Sinun täytyy pakottaa silmäsi auki jonka jälkeen huomaat olevasi myöhässä. Et nukkut yöllä kovin hyvin. Sinun täytyy ryömiä ylös sängystä jonka jälkeen, ennen mitään muuta, sinun täytyy tehdä itsellesi ruokaa. Jos et syö, et voi ottaa lääkkeitäsi, ja jos et ota lääkkeitäsi, voit samantien luovuttaa loputkin lusikkasi tältä päivältä ja huomiselta.” Otin nopeasti pois lusikan ja hän huomasi, ettei ollut edes pukeutunut vielä. Suihkussa käyminen maksoi hänelle lusikan, tavallinen hiusten pesu ja säärien ajeleminen. Ylös alas kurottelu aikaisin aamulla maksaisi normaalisti enemmän kuin yhden lusikan, mutta ajattelin olevani hieman armollinen hänelle; En halunnut pelästyttää häntä totaalisesti aivan heti. Pukeutuminen oli taas yhden lusikan arvoinen. Pysäytin hänet ja kävin vaihe vaiheelta lävitse jokaisen aamuaskareen näyttäen hänelle kaikki ne pienet yksityiskohdat joita hänen piti ajatella. Et voi vain heittää vaatteita päällesi kun olet sairas. Jos sinulla on mustelmia sinä päivänä, on hihat hyvä ratkaisu, ja jos on kuumetta, tarvitset lämmintä vaatetta. Selitin, että sairaan tarvitsee valita vaatteet jotka ovat fyysisesti mahdollista pitää päällä ja käytännöllisiä, sillä jos käsiini särkee sinä päivänä, ovat esimerkiksi napit pois laskuista. Jos hiuksia lähtee päästä normaalia enemmän, minun tarvitsee käyttää myös enemmän aikaa näyttääkseni edustavalta. Todennäköisesti sinusta myös tuntuu pahalta se, että tähän kaikkeen kului kaksi tuntia aikaa.
    Luulen, että hän alkoi ymmärtää kun hän ei teoriassa ollut edes päässyt töihin, vaikka hänellä oli jäljellä ainoastaan 6 lusikkaa. Kehotin häntä valitsemaan loppupäivän viisaasti, sillä kun ”lusikat” ovat menneet, ne ovat menneet. Joskus voit lainata huomisen ”lusikoista”, mutta voit sitten vain kuvitella kuinka vaikea seuraavasta päivästä tulisi pienemmällä varastolla. Selitin myös, että sairas elää kokoaikaisen pelon kanssa, että huomenna saatan olla flunssassa, saada tartunnan, tai mitä tahansa muuta vastaavaa. Et siis halua varastosi käyvän vähiin, sillä et voi koskaan tietää milloin todella tarvitset niitä. En halunnut masentaa häntä, mutta minun tuli olla realistinen, ja ikävä kyllä valmistautuminen pahimpaan on jokapäiväinen osa elämääni.
    Kävimme loppupäivän lävitse, ja hitaasti hän oppi, että lounaan väliin jättäminen maksoi hänelle lusikan, kuten myös junassa seisominen, sekä tietokoneella kirjoittaminen liian pitkään. Pakotin hänet tekemään valintoja ja ajattelemaan asioita eri tavalla. Hypoteettisesti ajatellen, hänen piti valita olla hoitamatta muita asioita jotta hän voisi syödä illallista sinä päivänä.
    Kun pääsimme hänen kuvitteellisen päivänsä iltaan hän sanoi olevansa nälkäinen. Listasin, että hänen täytyi syödä illallista, mutta hänellä oli vain yksi lusikka jäljellä. Jos hän kokkaisi, hänellä ei olisi energiaa tiskata. Jos hän lähtisi ulos syömään, voisi olla liian vaarallista ajaa takaisin kotiin. Kerroin myös, että en edes viitsinyt vaikeuttaa peliä hänen olevan niin huonovointinen, että kokkaaminen oli poissa pelistä joka tapauksessa. Hän päätti tehdä keittoa, se oli helppoa. Sitten sanoin kellon olevan vasta 7, hänellä olevan loppu ilta edessä vain yhden lusikan kanssa, joten voit tehdä jotain hauskaa, tai siivota asuntosi, tai tehdä muita askareita, mutta et voi tehdä kaikkea.
    Näin häntä harvoin tunteellisena, joten kun näin hänet järkytteneenä tiesin että olin pääsemässä tavoitteeseeni. En halunnut hänestä tuntuvan pahalta, mutta samalla olin iloinen tajutessani, että ehkä olin vihdoin saanut jonkun ymmärtämään itseäni. Hänellä oli kyyneliä silmissään kun hän kysyi minulta: ”Christine, miten teet sen? Käytkö tosiaan tämän läpi päivittäin?” Selitin hänelle toisten päivien olevan toisia helpompia. En silti voi ikinä unohtaa lupusta tai saada sitä menemään pois, sitä täytyy ajatella jatkuvasti. Ojensin hänelle lusikan jota olin pitänyt itselläni varalta. Sanoin ”Olen oppinut elämään extra lusikka taskussani, kaiken varalta. Aina tarvitsee olla varautunut.”
    Vaikein asia mitä olen koskaan joutunut opettelemaan on olla paikallaan ja olla tekemättä kaikkea. Taistelen asian kanssa vielä tänäkin päivänä. Inhoan ulkopuolelle jäämistä, joutumista valita jäämään kotiin, tai sitä kun en saa asioita tehtyä vaikka haluaisin. Halusin hänen kokevan sen turhautumisen. Halusin hänen ymmärtävän, että kaikki se mitä muut saavat helpolla on minulle sata pientä asiaa yhdessä. Minun tulee ottaa huomioon sää, oma lämpöni, koko päivän ohjelma alusta loppuun ennen kuin voin käydä ensimmäisen asian kimppuun. Kun muut ihmiset yksinkertaisesti vain tekevät asioita, minun tarvitsee tehdä suunnitelma aivain kuin strategioisin sotaa. Ero terveen ja sairaan välillä on elämäntyyli. Ero on kykeneväisyydessä ei-ajatteluun ja vain-tekemiseen. Kaipaan sitä vapautta. Kaipaan sitä aikaa, kun minun ei tarvinnut laskea ”lusikoita”.
    Kaiken tämän tunteellisuuden ja puhumisen jälkeen huomasin ystäväni olevan surullinen. Ehkä hän viimein ymmärsi. Ehkä hän tajusi, että hän ei koskaan pystyisi rehellisesti sanomaan ymmärtävänsä. Mutta nyt hän ei ehkä valittaisi enää niin paljon, kun olen kykenemätön lähtemään illalliselle ulos, tai kun hänestä tuntui, että hänen täytyi aina vierailla minun luonani. Halasin häntä kun kävelimme ulos kahvilasta. Minulla oli viimeinen lusikka kädessäni ja sanoin: ”Älä huoli. Otan tämän siunauksena. Minut on pakotettu ajattelemaan kaikkea mitä teen. Tiedätkö kuinka monta lusikkaa ihmiset tuhlaavat päivittäin? Minulla ei ole mahdollisuutta tuhlata aikaani tai lusikoitani, ja valitsin viettää tämän hetken kanssasi.”
    Siitä illasta pitäen olen käyttänyt lusikkateoriaa selittämään elämääni useille ihmisille. Itseasiassa perheeni ja ystäväni viittaavat lusikoihin kaiken aikaa. Siitä on tullut koodisana sille mitä voin ja mitä en voi tehdä. Kun ihmiset ymmärtävät lusikkateorian he näyttävät ymmärtävän minua paremmin. Mutta luulen, että he tämän jälkeen myös elävät elämäänsä hieman erilailla. Luulen, että tämä teoria ei ole käytettävissä vain lupukseen, vaan mihin tahansa muuhun sairauteen tai vaivaan. Toivottavasti ihmiset eivät pidä kaikkea itsestäänselvyytenä. Annan itsestäni palan sanonnan kaikissa määritelmissä kun teen mitä vain. Siitä on tullut sisäpiirin vitsi. Olen tullut kuuluisaksi sanoessani ihmisille vitsaillen, että heidän tulisi tuntea itsensä tärkeiksi minun viettäessäni aikaa heidän kanssaan, koska heillä on nyt yksi minun ”lusikoistani”.

© 2003 by Christine Miserandino”